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Roda de Conversa aborda desafios para enfrentamento da doença falciforme

Escrito por Tatiana Teles | Publicado: Segunda, 04 de Junho de 2018, 12h25 | Última atualização em Segunda, 04 de Junho de 2018, 12h26

Atividade discutiu processos da enfermidade com vistas a trazer mais informações aos participantes do Congresso da Rede Unida

Foto: Caroline Oliveira
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‘Linhas de Cuidado da Doença Falciforme no Estado do Amazonas’. Esse foi o tema que dinamizou a roda de conversa, organizada pelo Departamento de Apoio à Gestão Participativa e ao Controle Social, unidade da Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa do Ministério da Saúde (DAGEP/SGEP/MS) – atividade, que ocorreu nesta quinta-feira (31), durante a programação do 13º Congresso Internacional da Rede Unida, que acontece na Universidade Federal do Amazonas, na capital do estado.

O objetivo da iniciativa foi discutir mecanismos que pudessem apresentar mais informações sobre a enfermidade aos profissionais de saúde, estudantes, pacientes e familiares e fortalecer a atenção à saúde destas pessoas no Sistema Único de Saúde (SUS).

Flávio Roger, técnico responsável pela implementação da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, dirigida pelo DAGEP, iniciou a atividade destacando que a doença falciforme (DF) tem maior incidência entre a população negra, razão pela qual as mulheres negras estão entre o grupo prioritário de atenção. “A doença está presente em todas as raças, cores e etnias, mas é mais prevalente na população negra”, disse Flavio Roger.

Flávio informou que segundo dados oficiais, na Bahia, a cada 600 pessoas, um nasce com doença falciforme. Já na Região Sul, a cada 13 mil pessoas, um nasce com a doença.. Contudo, o diagnóstico precoce da doença falciforme em recém-nascidos já é uma realidade. É feito pelo exame da Triagem Neonatal, conhecido pelo termo ‘o teste do pezinho’.

A roda contou com a participação da coordenadora da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme da Fundação Hemoam (Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas), Ingrid Ladislau, portadora da anemia falciforme, que na roda, ressaltou a importância de se ampliar o conhecimento por parte dos profissionais de saúde, estudantes e até familiares, com o objetivo de contribuir para uma melhor qualidade na atenção prestada aos portadores desta doença. “Precisa ter mais gestão de conhecimento, mais gestão de tratamento na assistência básica de saúde e também na sociedade para que um portador se sinta vivo. Muitas vezes o portador da doença falciforme se isola. E não é porque quer, mas uma consequência da doença”, disse.

DOENÇA FALCIFORME

A doença falciforme, de acordo com o Ministério da Saúde, é a alteração genética mais comum no mundo e no Brasil, apresentando uma alteração da hemoglobina, a hemoglobina S e do formato da hemácia. É uma doença crônica que afeta todo o corpo e, é até hoje invisibilizada e negligenciada, dificultando uma atenção qualitativa à saúde de seus portadores.

A letalidade em doença falciforme é de 80% de crianças com menos de cinco anos de idade que não recebem os cuidados de saúde necessários. Trata-se de uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo. A mutação teve origem no continente africano e pode ser encontrada em populações de diversas partes do planeta, com altas incidências na África, Arábia Saudita e Índia. No Brasil, devido à grande presença de afrodescendentes, que são uma das bases da população do País, a DF constitui um grupo de doenças e agravos relevantes.

Os principais sinais e sintomas da doença falciforme são: anemia, com icterícia (olhos amarelos); dores ósseas e articulares; atraso no crescimento e desenvolvimento infantis; “Síndrome Mão Pé”, com inchaço e dor em punhos, tornozelos e dedos (em geral nas crianças até dois anos de idade); e risco aumentado de infecções, entre outros. A ausência de tratamento adequado e precoce pode causar a morte do paciente.

Mais fotos, clique no Flickr da SGEP https://goo.gl/K961RN

Por Tania Mello, do Nucom SGEP
Atendimento à imprensa
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